活動記録

2017/06/30

北陸リウマチ膠原病支援ネットワークでは膠原病患者の診療および福祉の向上にむけての支援を目的に、年に1度の総会を開催しています。北陸3県の患者さんを中心に、医療関係者、福祉行政担当部署、製薬企業の方がボランティアで運営しています。

主なプログラムは

  • リウマチ膠原病の啓蒙

  • 医療講演

  • 患者と医師との対談(医師が聴き手になり患者が自身の闘病体験談を語る)

  • 情報交換

  • 医療相談 

昨年(平成28年)はさらに

  • 患者と専門医による疾患別グループ懇談会

が追加され、大変好評でした。

医療講演

...

2017/06/29

第11回北陸リウマチ膠原病支援ネットワークにて、医療講演会のあとに、有志の先生方によるバンド演奏がありました。

心に染み入る曲、3曲をお聴きください。

1曲め アリス「夢去りし街角」

2曲め 中島みゆき「糸」

「縦の糸があなた。横の糸が私。縦の糸と横の糸が織り合わさって布ができる。そして、その布が、傷ついた人を優しく庇ってくれる。そんな出会いが出来たことが仕合わせです。」
まさに、北陸リウマチ膠原病ネットワークの願っていることそのものだと思います。

3曲めは、ヴォーカル会長良永による「500マイル」

Peter Pole and Marry の...

2017/06/29

第7回 北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク(H24年、ホテル日航金沢)にて。余興(悲しくてやりきれない、僕の胸でおやすみ)〜閉会のあいさつです。

悲しい時には悲しんで、嬉しい時に喜んで、辛い時には涙して……… そんな生き方が自然なんだろうな。それを受け止めてくれる人が居れば幸せな人生だと思う。

2017/06/10

 リウマチ膠原病は免疫の異常によりいろんな臓器に様々な症状が出る病気です。我が国には 80 万人のリウマチ患者さんと数十万人の膠原病患者さんがおられます。しかし、その原因はまだ解明されておらず、多くの患者様が不安な日々を過ごされています。さらに、富山、石川、福井の北陸三県にはリウマチ膠原病の専門医や専門施設が少ないのが現状です。それで、北陸三県の医師と医師、医療機関と行政とが密接に連携を取り、リウマチ膠原病で困っておられる患者様を支援しようと「北陸膠原病支援ネットワーク」が設立されました。

 この会は、富山、石川、福井の北陸三県の膠原...

2017/06/02

「発足 10 周年記念」 ~パンフレットの改訂に寄せて~

このたび、「北陸膠原病支援ネットワーク」は発足から 10 周年を迎えました。これを機に「北陸リウマチ 膠原病支援ネットワーク」と名称も改め、体制も強化し新しい顔ぶれも増えてより皆様のお力になれるよう再出発致します。それに伴いパンフレットの改訂を行うこととなりました。

このパンフレットは、平成 17 年のネットワーク発足時に 3000 部を作製いたしました。そのすべてを「北陸膠原病支援ネットワーク」総会に参加された患者様、支援医師の先生方、支援病院、3県の福祉行政担当部署、3 県の...

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北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク事務局 良永幸恵  /  メールアドレス:snpaa2006@gmail.com

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