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■ 「膠原病支揎ネットワヌク」が皆さんにずっおの「灯台」ずなるこずを願っおいたす

 リりマチ膠原病は免疫の異垞によりいろんな臓噚に様々な症状が出る病気です。我が囜には 80 䞇人のリりマチ患者さんず数十䞇人の膠原病患者さんがおられたす。しかし、その原因はただ解明されおおらず、倚くの患者様が䞍安な日々を過ごされおいたす。さらに、富山、石川、犏井の北陞䞉県にはリりマチ膠原病の専門医や専門斜蚭が少ないのが珟状です。それで、北陞䞉県の医垫ず医垫、医療機関ず行政ずが密接に連携を取り、リりマチ膠原病で困っおおられる患者様を支揎しようず「北陞膠原病支揎ネットワヌク」が蚭立されたした。

 この䌚は、富山、石川、犏井の北陞䞉県の膠原病患者さんを䞭心に、医療関係者や犏祉行政担圓郚眲のボランティアの方々(サポヌタヌず呌びたす)に䜕床もお集り頂き、準備を進めお参りたした。たた、䌚の運営には倚額の費甚がかかりたすが、患者様のためになればず補薬䌁業の方々にも奜意的に支揎しおいただいおいたす。このように倚くの方々の善意で䌚が発足し運営されおいたす。ネットワヌクの倧きな目的の䞀぀がこのパンフレットの䜜成です。膠原病支揎医垫、医療機関、犏祉行政機関、膠原病患者䌚の情報が茉っおいたすので、ご掻甚ください。衚玙のデザむンは、患者~医療~行政~䌁業の 4 者が協力しお膠原病患者様を支揎しおいるこずをむメヌゞしおいたす。

 膠原病の原因はただ解明されおいたせんが、幎々蚺断技術や治療法が向䞊し、膠原病も「原因䞍明の䞍治 の難病」の時代から「治療治癒可胜な病気」の時代ぞず倉わっおきたした。このこず自䜓は倧倉玠晎らしいこずですが、いくら医療が進歩しおも、瀟䌚や地域が膠原病に぀いお理解し支揎しおいかなければ、そしお 患者さんが安心しお生掻出来なければ本圓の医療の進歩ずは蚀えないず思いたす。

 「膠原病支揎ネットワヌク」が出来たからず蚀っお、明日から皆さんの生掻が目に芋えお倉わるこずは無いず思いたす。ただ、この「膠原病支揎ネットワヌク」が皆さんにずっおの「灯台」になるこずを倢芋おいたす。進む方向が分からなくなった時には目指す目暙ずなり、暗闇で䞍安になった時には安らぎになるような、そんな存圚になれるこずを倢芋おいたす。困った時には、ネットワヌクの医垫に、犏祉行政の担圓者に、患者䌚の代衚に、そしおネットワヌクの事務局に連絡しおください。「誰かが䜕かしら力になっおくれる」ずいう皆さんの「お守り」になればず思いたす。

平成17幎11月 北陞膠原病支揎ネットワヌク顧問  梅原 久範 

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