北陸リウマチ膠原病支援ネットワークでは膠原病患者の診療および福祉の向上にむけての支援を目的に、年に1度の総会を開催しています。北陸３県の患者さんを中心に、医療関係者、福祉行政担当部署、製薬企業の方がボランティアで運営しています。
主なプログラムは
リウマチ膠原病の啓蒙
医療講演
患者と医師との対談（医師が聴き手になり患者が自身の闘病体験談を語る）
情報交換
医療相談
昨年（平成28年）はさらに
患者と専門医による疾患別グループ懇談会
が追加され、大変好評でした。
医療講演
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専門医による治療の最新情報や、行政の方からの制度説明など、トレンドな情報を提供してきました。
膠原病の症状と診断
膠原病の治療と注意点
ステロイド治療の光と影—ステロイドはわる者？
膠原病診断と治療の最前線 —新しい治療法の幕開け
患者の日常問題について
リウマチ膠原病患者が抱える悩みや問題 (仕事・生活全般)について
リウマチ膠原病の最新治療 ～希望を明日に～
リウマチ膠原病における和漢薬治療の実際
リウマチ・膠原病疾患のこの1年の最新情報
リウマチ・膠原病患者の災害時における対策と心得
膠原病の皮膚病変の治療
関節リウマチの最新治療
療養生活に活かせる社会保障関連制度について
肺高血圧症と膠原病
膠原病の最新トピックス ～ヨーロッパリウマチ学会からの報告
リウマチ膠原病の治療薬とその副作用
新たな難病医療費助成制度について
リウマチ膠原病患者の手指(上肢)疾患について
リウマチ膠原病患者における肺(呼吸器)疾患について
災害時におけるリウマチ膠原病患者の心構え
患者と医師との対談
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医師が聴き手になり、患者が自身の闘病体験談を語ります。
昨年までの実績は以下の疾患の患者さんです。
全身性エリテマトーデス (7名)
強皮症 (2名)
関節リウマチ (5名)
シェーグレン症候群 (1名)
成人スチル病 (1名)
血管炎 (1名)
ベーチェット病 (1名)
肺高血圧症 (2名)
TNF受容体関連周期性症候群(TRAPS) (1名)
参加者の方からの声
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同世代の同じ女性として共感しました。ありがとうございました。
頑張っている姿に感激し涙が溢れて来ました。
自分一人だけじゃないのだと心強く思いました。
勇気がわいてきました。私も病気に負けないで頑張ります。
皆さんそれぞれにいろいろなご苦労、痛み、悲しみ、 悔しさなどをご経験されながらも、それらを乗り越え、 病気と上手につきあって、前向きにそして明るく生活されておられることが、よく伝わりました。
感動しました。大変辛い病歴で頑張っていらっしゃ る事、私も同じ辛さを経験して、患者にしか解っても らえない痛み、悩みに同感しました。
薬を続ける事が大切だと理解していてもやはり悲し くなります。患者様の言葉がとても良かったです。
大変感慨深く聴かせて頂きました。日々、病気に対 して辛く、精神的にも落ち込んでしまいます。お話を 聴いて元気が出ました。もうちょっと頑張れそうです。
疾患別懇談会
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昨年（平成28年）初めての試みとして、患者と専門医による疾患別グループ懇談会を行いました。疾患ごとに５つのグループに分かれ、医師・患者サポーターを交えて、情報交換や医療相談などの内容で、大変好評でした。
以上のように、年に一度11回にわたり開催してきた総会ですが、参加者さまのお声を参考に、年を重ねるごとに内容を充実させ、より多くの患者様のお役に立てる会にしたいと思います。
リクエストがありましたら、こちらよりご意見お寄せいただければ幸いです。
事務局 記