北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク
石川県 富山県 福井県
北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク
ひとりで悩んでいませんか？
令和6年能登半島地震で被災された皆さまにお見舞い申し上げます。
1日でも早く安全に、平穏に過ごせる日常が戻ってくるよう心よりお祈り申し上げます。
北陸リウマチ膠原病支援ネットワークは、富山県・石川県・福井県の患者・医師・行政・企業が協力してリウマチ・膠原病*の患者を支援するネットワークです。医療相談会、各地域のリウマチ・膠原病関連の患者組織の支援を通して、患者の療養をサポートします。
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2024年9月16日
厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 自己免疫疾患に関する調査研究班
Web医療講演会のお知らせ →会期延長されました
Web開催の講演会です。ご視聴は9月30日まで。ご視聴申込みは以下のページよりお願いいたします。
自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 医療講演会 参加登録・事前アンケート
対象疾患：
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全身性エリテマトーデス
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原発性抗リン脂質抗体症候群
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シェーグレン症候群
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混合性結合組織病
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多発性筋炎・皮膚筋炎
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成人発症スチル病
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若年性特発性関節炎
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全身性強皮症
開催概要
【名称】強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドライン・疾患レジストリに関する研究班 合同開催 医療講演会
【開催日時】2024年9月1日（日）～12月31日（火）
【開催形式】Web開催（オンデマンド配信）
【参加方法】「参加登録・事前アンケート」よりお申し込みください。
【参加費】無料（通信費自己負担）
【主催】厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 自己免疫疾患に関する調査研究班
昨年までのアーカイブ配信もYoutubeに掲載されています。ご参照ください。
2024年7月1日
難治性疾患実用化研究事業 2023年度成果報告会「ともに歩む 難病克服の未来へ」開催のお知らせ
国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）様からのお知らせです。
私たち患者にも有用なオンラインイベントかと思いますので、みなさまも参加されてはいかがでしょうか。
イベント詳細
────────────────────
希少難治性疾患の克服に向けた新たな治療法や診断法の開発を目指す、最新の研究開発の進捗と成果をご報告いたします。また本成果報告会は参加者全員が発表研究者に質問を付すことができる仕様となっていますので、是非ご活用いただけますと幸いです。
また同日13時より、オープニングイベントとして、難病に様々な角度から関わる方々に難病に対する意見やご自身の活動理念、そして難病に関わる方々への想いをご講演頂く予定となっております。難病患者さんもしくは関係者の方がたに、多くの人が難病克服のために立ち向かっている事実を共有することで、本イベントが皆さんの難病克服の光となること祈念しております。
出演者といたしましては元厚労大臣である舛添要一氏、東ちづるさん（オンデマンド公演）をはじめ、難病に関わる研究者、患者、行政関係者、メディア関係者、製薬企業等といった幅広い領域から数名ずつご登壇いただく予定となっております。詳しくはリンク先の成果報告会のHPをご確認ください。
開催概要
【名称】難治性疾患実用化研究事業2023年度成果報告会「ともに歩む 難病克服の未来へ」
【開催日時】2024年7月3日（水）～12月25日（水）
※質問可能期間は7月31日まで
※初日7月3日（水）13:00～15:30にライブイベントを開催（定員500名）
【開催形式】オンライン開催（オンデマンド配信）
【参加方法】ホームページの参加登録よりお申し込みください。
【参加費】無料（通信費自己負担）
【主催】国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）
2023年度成果報告会のホームページはこちら。
2024年3月2日
災害時の備え・心構えについての動画を作成しました。約20分でご視聴できます。
-
大規模災害で予想されること
-
災害に備える準備とは？
-
災害時における注意点
について解説しています。
事務局では、今回の能登半島地震でお困りになったことなどの体験談を募集しております。まだ落ち着かれない毎日かと思いますが、よろしかったらお寄せいただけませんでしょうか。今後の取り組みに活かさせていただきます。→ ✉️
2024年1月19日
余震がまだ続いております。万が一に備えて、災害時の備えについてご紹介しています。ぜひお読みください。
これ以外にも情報をお持ちでしたら掲載させていただきたいと思います。ぜひ「事務局」までお知らせくださいませ。
2023年10月14日
急な入院時の持ち物リスト（金沢大学附属病院編、入院要品チェックリストつき）
今回はスタッフが金沢大学附属病院に緊急入院した際の体験を元に、持ち物リストや病棟の様子、入院に必要な情報などをまとめました。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年10月14日
今回は手の防寒グッズとして、カイロが入れられるハンドウォーマー・リストウォーマーの話題です。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年7月27日
-
内容：在宅医療の医療相談会
-
日時：2023年8月12日 14:00〜15:30（開場13:30）
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場所：難病相談支援センター大研修室
（石川県リハビリテーションセンター大研修室）
金沢市赤土町二13-1 ※駐車場多数あり -
講師：かがやきクリニック院長 清水 雄三先生
-
セッション: こすもす居宅介護支援事業所金沢
主任介護支援専門員(ケアマネジャー) 坂田 由美子氏 -
主催：いしかわSCD・MSA友の会さま
2023年4月3日
今回は、お薬をシートから出すときに便利な「お薬ぱっちん！」という道具のご紹介です。握力の弱い方、指先の不自由な方におすすめのグッズになります。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年1月31日
おすすめの防寒方法・グッズを紹介していく「あったかコラム」の第２回は「まるでこたつ靴下」です。
皆さまもぜひ防寒の知恵をお寄せくださいませ。また、それ以外のテーマでも引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年1月30日
あけましておめでとうございます。この冬は思いのほかの厳寒ですが皆様体調はいかがでしょうか。
今回のコラムは「あったかコラム」と題しまして、おすすめの防寒方法・グッズを紹介していきます。1回目は「パネルヒーター」です。
皆さまもぜひ防寒の知恵をお寄せくださいませ。また、それ以外のテーマでも引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2022年10月8日
石川SCD.MSA友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族会）
15周年記念医療講演会が開催されます。
■ 「患者さんから始まる神経変性疾患の研究」
■ 日時 １０月２９日（土） １０：００～１２：３０
■ 会場 石川県リハビリテーションセンター（済生会病院隣）およびオンライン
■講師 井上 治久 氏 京都大学iPS細胞研究所、理化学研究所 チームリーダーおよび客員主管研究員
お申し込みが必要です。詳しくはこちらをご覧ください。
2022年９月４日
2022年８月４日
今回はコロナ渦での過ごし方。おうちで自家製味噌「手前味噌」を作る、がテーマです。ぜひご覧くださいませ。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2022年7月9日
難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会が開催されました
難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」
【開催日時】令和4年7月11日（月）～8月10日（水）
【主催】国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED） → ホームページ
今回は「コロナウイルスやワクチンに関する情報源について」のコラムです。ぜひご活用くださいませ。
引き続き先生方、患者様から、コラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2022年3月3日
2022年2月2日
今回は携帯・スマホ料金をお得にするコラムです。ぜひご活用くださいませ。
引き続き先生方、患者様から、コラムを募集しております。またコラムを書きやすくするための「お題」も募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2021年12月19日
毎年「集い」で皆様にお配りしていました「スマイルカレンダー」ですが、今年は直接お渡しすることができませんでしたので、こちらからダウンロードしていただけるようにいたしました。パソコンからのみ印刷可能ですが、どうぞご活用くださいませ。カラー版とモノクロ版があります。
先生方、患者様からのコラムを追加いたしました。ぜひご覧くださいませ。コラムには、療養のためになる医療情報や生活の工夫などが掲載されています。
引き続き先生方、患者様から、コラムを募集しております。またコラムを書きやすくするための「お題」も募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2021年3月11日
2020年12月5日
新型コロナウィルスは第三波の心配も出てきました。そんな中、皆様のご不安が少しでも和らぐよう、また、病気に対する知識などをご提供できるよう、先生方、関係者の方々にコラムを書いていただきました。不定期にはなりますが、皆様どうぞご活用ください。
2020年5月1日
2020年10月18日に予定しておりました「北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」は延期となりました。
皆様、普段の買物や通院にも気を遣われ、ご不安な日々をお過ごしのことと存じます。
さて、今年2020年10月18日に予定しておりました「北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」は、現状を鑑みて来年に延期となりました。
皆様とお会いできるのは来年となりましたが、なるべく、フェイスブックや、こちらホームページのほうで情報発信、交流をしていければ、と思っております。
皆様からフェイスブックへのご投稿、歓迎いたしますので、どうぞよろしくお願いいたします。また、お問合せも受け付けております。
早くこの事態が終息することを祈るとともに、来年、健やかに皆様とお会いできることを楽しみにしております。
12月1日、2019年度「第14回北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」が開催されました。
ご参加いただいた方々、お疲れ様でした。是非また来年もいらしてください。お待ちしております。レポートはこちらです。
写真は、医師と患者による懇談会の様子です。皆さん、熱心に先生に相談＆アドバイスをいただいておられ、有意義なひとときを過ごされていました。
2019年12月15日
プログラム━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
■ 医療講演会
座長 中﨑 聡 先生（城北病院）
１.「ANCA関連血管炎の最近の知見」
金沢大学大附属病院 リウマチ・膠原病内科 水島 伊知郎 先生
２.「リウマチ膠原病の新しい治療について」
金沢医科大学病院 血液・リウマチ膠原病内科 准教授 山田 和徳 先生
■ 主治医が聴き手となって患者代表が語る体験談
患者様：全身性エリテマトーデスの患者様でご出産を経験された方
主治医：金沢大学附属病院 リウマチ・膠原病内科 原 怜史 先生
■ 余興「懐かしのフォークソング」梅原久範 先生と愉快な仲間たち
■ 専門医と患者様による疾患別グループ懇談会
皆さんでの雑談ほか、北陸３県のリウマチ膠原病担当医師、患者会サポーター、行政難病担当者がご相談に応じます。以下の、どのグループに参加されても構いません。
各グループ：（リウマチ）（全身性エリテマトーデス）（強皮症）（多発性筋炎・皮膚筋炎・血管炎症候群）（ベーチェット病・シェーグレン症候群）（混合性結合組織病・成人スチル病・再発性多発軟骨炎・その他）
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2024年3月2日
災害時の備え・心構えについての動画を作成しました。約20分でご視聴できます。
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大規模災害で予想されること
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災害に備える準備とは？
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災害時における注意点
について解説しています。
事務局では、今回の能登半島地震でお困りになったことなどの体験談を募集しております。まだ落ち着かれない毎日かと思いますが、よろしかったらお寄せいただけませんでしょうか。今後の取り組みに活かさせていただきます。→ ✉️
2024年1月19日
余震がまだ続いております。万が一に備えて、災害時の備えについてご紹介しています。ぜひお読みください。
これ以外にも情報をお持ちでしたら掲載させていただきたいと思います。ぜひ「事務局」までお知らせくださいませ。
2023年10月14日
急な入院時の持ち物リスト（金沢大学附属病院編、入院要品チェックリストつき）
今回はスタッフが金沢大学附属病院に緊急入院した際の体験を元に、持ち物リストや病棟の様子、入院に必要な情報などをまとめました。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年10月14日
今回は手の防寒グッズとして、カイロが入れられるハンドウォーマー・リストウォーマーの話題です。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年7月27日
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内容：在宅医療の医療相談会
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日時：2023年8月12日 14:00〜15:30（開場13:30）
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場所：難病相談支援センター大研修室
（石川県リハビリテーションセンター大研修室）
金沢市赤土町二13-1 ※駐車場多数あり -
講師：かがやきクリニック院長 清水 雄三先生
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セッション: こすもす居宅介護支援事業所金沢
主任介護支援専門員(ケアマネジャー) 坂田 由美子氏 -
主催：いしかわSCD・MSA友の会さま
2023年4月3日
今回は、お薬をシートから出すときに便利な「お薬ぱっちん！」という道具のご紹介です。握力の弱い方、指先の不自由な方におすすめのグッズになります。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年1月31日
おすすめの防寒方法・グッズを紹介していく「あったかコラム」の第２回は「まるでこたつ靴下」です。
皆さまもぜひ防寒の知恵をお寄せくださいませ。また、それ以外のテーマでも引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年1月30日
あけましておめでとうございます。この冬は思いのほかの厳寒ですが皆様体調はいかがでしょうか。
今回のコラムは「あったかコラム」と題しまして、おすすめの防寒方法・グッズを紹介していきます。1回目は「パネルヒーター」です。
皆さまもぜひ防寒の知恵をお寄せくださいませ。また、それ以外のテーマでも引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2022年10月8日
石川SCD.MSA友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族会）
15周年記念医療講演会が開催されます。
■ 「患者さんから始まる神経変性疾患の研究」
■ 日時 １０月２９日（土） １０：００～１２：３０
■ 会場 石川県リハビリテーションセンター（済生会病院隣）およびオンライン
■講師 井上 治久 氏 京都大学iPS細胞研究所、理化学研究所 チームリーダーおよび客員主管研究員
お申し込みが必要です。詳しくはこちらをご覧ください。
2022年９月４日
2022年８月４日
今回はコロナ渦での過ごし方。おうちで自家製味噌「手前味噌」を作る、がテーマです。ぜひご覧くださいませ。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2022年7月9日
難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会が開催されました
難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」
【開催日時】令和4年7月11日（月）～8月10日（水）
【主催】国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED） → ホームページ
今回は「コロナウイルスやワクチンに関する情報源について」のコラムです。ぜひご活用くださいませ。
引き続き先生方、患者様から、コラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2022年3月3日
2022年2月2日
今回は携帯・スマホ料金をお得にするコラムです。ぜひご活用くださいませ。
引き続き先生方、患者様から、コラムを募集しております。またコラムを書きやすくするための「お題」も募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2021年12月19日
毎年「集い」で皆様にお配りしていました「スマイルカレンダー」ですが、今年は直接お渡しすることができませんでしたので、こちらからダウンロードしていただけるようにいたしました。パソコンからのみ印刷可能ですが、どうぞご活用くださいませ。カラー版とモノクロ版があります。
先生方、患者様からのコラムを追加いたしました。ぜひご覧くださいませ。コラムには、療養のためになる医療情報や生活の工夫などが掲載されています。
引き続き先生方、患者様から、コラムを募集しております。またコラムを書きやすくするための「お題」も募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2021年3月11日
2020年12月5日
新型コロナウィルスは第三波の心配も出てきました。そんな中、皆様のご不安が少しでも和らぐよう、また、病気に対する知識などをご提供できるよう、先生方、関係者の方々にコラムを書いていただきました。不定期にはなりますが、皆様どうぞご活用ください。
2020年5月1日
2020年10月18日に予定しておりました「北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」は延期となりました。
皆様、普段の買物や通院にも気を遣われ、ご不安な日々をお過ごしのことと存じます。
さて、今年2020年10月18日に予定しておりました「北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」は、現状を鑑みて来年に延期となりました。
皆様とお会いできるのは来年となりましたが、なるべく、フェイスブックや、こちらホームページのほうで情報発信、交流をしていければ、と思っております。
皆様からフェイスブックへのご投稿、歓迎いたしますので、どうぞよろしくお願いいたします。また、お問合せも受け付けております。
早くこの事態が終息することを祈るとともに、来年、健やかに皆様とお会いできることを楽しみにしております。
12月1日、2019年度「第14回北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」が開催されました。
ご参加いただいた方々、お疲れ様でした。是非また来年もいらしてください。お待ちしております。レポートはこちらです。
写真は、医師と患者による懇談会の様子です。皆さん、熱心に先生に相談＆アドバイスをいただいておられ、有意義なひとときを過ごされていました。
2019年12月15日
プログラム━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
■ 医療講演会
座長 中﨑 聡 先生（城北病院）
１.「ANCA関連血管炎の最近の知見」
金沢大学大附属病院 リウマチ・膠原病内科 水島 伊知郎 先生
２.「リウマチ膠原病の新しい治療について」
金沢医科大学病院 血液・リウマチ膠原病内科 准教授 山田 和徳 先生
■ 主治医が聴き手となって患者代表が語る体験談
患者様：全身性エリテマトーデスの患者様でご出産を経験された方
主治医：金沢大学附属病院 リウマチ・膠原病内科 原 怜史 先生
■ 余興「懐かしのフォークソング」梅原久範 先生と愉快な仲間たち
■ 専門医と患者様による疾患別グループ懇談会
皆さんでの雑談ほか、北陸３県のリウマチ膠原病担当医師、患者会サポーター、行政難病担当者がご相談に応じます。以下の、どのグループに参加されても構いません。
各グループ：（リウマチ）（全身性エリテマトーデス）（強皮症）（多発性筋炎・皮膚筋炎・血管炎症候群）（ベーチェット病・シェーグレン症候群）（混合性結合組織病・成人スチル病・再発性多発軟骨炎・その他）
*膠原病に含まれる代表的な疾患には、以下のものがあります（図解）