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北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク

ひとりで悩んでいませんか?

北陸リウマチ膠原病支援ネットワークは、富山県・石川県・福井県の患者・医師・行政・企業が協力してリウマチ・膠原病*の患者を支援するネットワークです。医療相談会、各地域のリウマチ・膠原病関連の患者組織の支援を通して、患者の療養をサポートします。

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2026年6月19日

10月22日「講演会および交流会」のご案内

​​2026年10月22日(木)、能登中部保健福祉センターで「講演会および交流会」が開催されます。

対象は、石川県にお住まいの全身性エリテマトーデス、皮膚筋炎/多発性筋炎、全身性強皮症、シェーグレン症候群を中心とする患者さんとご家族です。要予約、申込締切は10月8日(木)です。

詳細はこちら お申込用紙はこちらです。

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2024年3月2日

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災害時における​難病患者の心構え

災害時の備え・心構えについての動画を作成しました。約20分でご視聴できます。

  • 大規模災害で予想されること​

  • 災害に備える準備とは?​

  • 災害時における注意点

について解説しています。

事務局では、今回の能登半島地震でお困りになったことなどの体験談を募集しております。まだ落ち着かれない毎日かと思いますが、よろしかったらお寄せいただけませんでしょうか。今後の取り組みに活かさせていただきます。→ ✉️  

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2023年10月14日

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急な入院時の持ち物リスト(金沢大学附属病院編、入院要品チェックリストつき)

今回はスタッフが金沢大学附属病院に緊急入院した際の体験を元に、持ち物リストや病棟の様子、入院に必要な情報などをまとめました。

引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

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2023年10月14日

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あったかハンドウォーマー・リストウォーマー

今回は手の防寒グッズとして、カイロが入れられるハンドウォーマー・リストウォーマーの話題です。

引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

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2023年4月3日

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お薬ぱっちん!のご紹介

今回は、お薬をシートから出すときに便利な「お薬ぱっちん!」という道具のご紹介です。握力の弱い方、指先の不自由な方におすすめのグッズになります。

 

引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

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2023年1月31日

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おすすめの防寒方法・グッズを紹介していく「あったかコラム」の第2回は「まるでこたつ靴下」です。

皆さまもぜひ防寒の知恵をお寄せくださいませ。また、それ以外のテーマでも引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

2023年1月30日

コラムが追加されました → 📖

 

あけましておめでとうございます。この冬は思いのほかの厳寒ですが皆様体調はいかがでしょうか。

今回のコラムは「あったかコラム」と題しまして、おすすめの防寒方法・グッズを紹介していきます。1回目は「パネルヒーター」です。

皆さまもぜひ防寒の知恵をお寄せくださいませ。また、それ以外のテーマでも引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

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Kogenbyo

*膠原病に含まれる代表的な疾患には、以下のものがあります(図解)

関節リウマチ、全身性エリテマトーデス (SLE)、強皮症 、皮膚筋炎、結節性多発動脈炎 、混合性結合組織病 (通称 MCTD)、シェーグレン症候群、顕微鏡的多発血管炎 、多発血管炎性肉芽腫症、好酸球性多発血管炎、肉芽腫症、アレルギー性肉芽腫性血管炎、過敏性血管炎、ベーチェット病 、コーガン症候群、RS3PE、巨細胞性動脈炎、成人スティル病 、リウマチ性多発筋痛症 、線維筋痛症、SAPHO症候群 など

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北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク事務局 良永幸恵  /  メールアドレス:snpaa2006@gmail.com

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