北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク
石川県 富山県 福井県
北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク
ひとりで悩んでいませんか？
北陸リウマチ膠原病支援ネットワークは、富山県・石川県・福井県の患者・医師・行政・企業が協力してリウマチ・膠原病*の患者を支援するネットワークです。医療相談会、各地域のリウマチ・膠原病関連の患者組織の支援を通して、患者の療養をサポートします。
ホームページの更新通知を受け取りたい方 → ✉️
2025年2月4日
今年もよろしくお願いいたします。
50歳以上の方、免疫抑制剤やステロイドをお使いの方は帯状疱疹ワクチン接種が推奨されています。自治体によっては補助が出ます。最新の情報を網羅できていませんが、以下のリストもご参考にされてください。
皆様いかがお過ごしでしょうか。本年も陰ながら患者会の活動にご支援、ご協力をいただき、ありがとうございました。
冬季は関節や体調の管理が特に大切な季節となります。寒さ対策として、重ね着やカイロの活用、室温管理にご留意ください。最近は充電式のカイロ・湯たんぽも販売されています。
特に朝晩の冷え込む時間帯は、関節を温めることを心がけましょう。入浴時は適温（40度前後）のお湯で15分程度温まると効果的だそうです。
2024年12月30日
また、この時期は感染症への注意も欠かせません。リウマチや膠原病の治療中は免疫力が低下していることもありますので、マスク着用、手洗い、うがいの基本的な予防を心がけ、栄養・休息を十分にとるなど、体調管理に十分お気をつけください。
本年は元旦の能登半島地震で始まり、被災された皆様には心よりお見舞い申し上げます。来る2025年が、皆様にとって笑顔の多い、希望に満ちた一年となりますよう心より願っております。
どうぞ良いお年をお迎えください。
2024年9月16日
厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 自己免疫疾患に関する調査研究班
Web医療講演会のお知らせ →会期延長されました
Web開催の講演会です。ご視聴は9月30日まで。ご視聴申込みは以下のページよりお願いいたします。
自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 医療講演会 参加登録・事前アンケート
対象疾患：
-
全身性エリテマトーデス
-
原発性抗リン脂質抗体症候群
-
シェーグレン症候群
-
混合性結合組織病
-
多発性筋炎・皮膚筋炎
-
成人発症スチル病
-
若年性特発性関節炎
-
全身性強皮症
開催概要
【名称】強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドライン・疾患レジストリに関する研究班 合同開催 医療講演会
【開催日時】2024年9月1日（日）～12月31日（火）
【開催形式】Web開催（オンデマンド配信）
【参加方法】「参加登録・事前アンケート」よりお申し込みください。
【参加費】無料（通信費自己負担）
【主催】厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 自己免疫疾患に関する調査研究班
昨年までのアーカイブ配信もYoutubeに掲載されています。ご参照ください。
2024年3月2日
災害時の備え・心構えについての動画を作成しました。約20分でご視聴できます。
-
大規模災害で予想されること
-
災害に備える準備とは？
-
災害時における注意点
について解説しています。
事務局では、今回の能登半島地震でお困りになったことなどの体験談を募集しております。まだ落ち着かれない毎日かと思いますが、よろしかったらお寄せいただけませんでしょうか。今後の取り組みに活かさせていただきます。→ ✉️
2024年1月19日
余震がまだ続いております。万が一に備えて、災害時の備えについてご紹介しています。ぜひお読みください。
これ以外にも情報をお持ちでしたら掲載させていただきたいと思います。ぜひ「事務局」までお知らせくださいませ。
2023年10月14日
急な入院時の持ち物リスト（金沢大学附属病院編、入院要品チェックリストつき）
今回はスタッフが金沢大学附属病院に緊急入院した際の体験を元に、持ち物リストや病棟の様子、入院に必要な情報などをまとめました。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年10月14日
今回は手の防寒グッズとして、カイロが入れられるハンドウォーマー・リストウォーマーの話題です。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年7月27日
-
内容：在宅医療の医療相談会
-
日時：2023年8月12日 14:00〜15:30（開場13:30）
-
場所：難病相談支援センター大研修室
（石川県リハビリテーションセンター大研修室）
金沢市赤土町二13-1 ※駐車場多数あり -
講師：かがやきクリニック院長 清水 雄三先生
-
セッション: こすもす居宅介護支援事業所金沢
主任介護支援専門員(ケアマネジャー) 坂田 由美子氏 -
主催：いしかわSCD・MSA友の会さま
2023年4月3日
今回は、お薬をシートから出すときに便利な「お薬ぱっちん！」という道具のご紹介です。握力の弱い方、指先の不自由な方におすすめのグッズになります。
引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年1月31日
おすすめの防寒方法・グッズを紹介していく「あったかコラム」の第２回は「まるでこたつ靴下」です。
皆さまもぜひ防寒の知恵をお寄せくださいませ。また、それ以外のテーマでも引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2023年1月30日
あけましておめでとうございます。この冬は思いのほかの厳寒ですが皆様体調はいかがでしょうか。
今回のコラムは「あったかコラム」と題しまして、おすすめの防寒方法・グッズを紹介していきます。1回目は「パネルヒーター」です。
皆さまもぜひ防寒の知恵をお寄せくださいませ。また、それ以外のテーマでも引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。
2022年10月8日
石川SCD.MSA友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族会）
15周年記念医療講演会が開催されます。
■ 「患者さんから始まる神経変性疾患の研究」
■ 日時 １０月２９日（土） １０：００～１２：３０
■ 会場 石川県リハビリテーションセンター（済生会病院隣）およびオンライン
■講師 井上 治久 氏 京都大学iPS細胞研究所、理化学研究所 チームリーダーおよび客員主管研究員
お申し込みが必要です。詳しくはこちらをご覧ください。
*膠原病に含まれる代表的な疾患には、以下のものがあります（図解）