top of page

北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク

ひとりで悩んでいませんか?

令和6年能登半島地震で被災された皆さまにお見舞い申し上げます。

1日でも早く安全に、平穏に過ごせる日常が戻ってくるよう心よりお祈り申し上げます。

北陸リウマチ膠原病支援ネットワークは、富山県・石川県・福井県の患者・医師・行政・企業が協力してリウマチ・膠原病*の患者を支援するネットワークです。医療相談会、各地域のリウマチ・膠原病関連の患者組織の支援を通して、患者の療養をサポートします。

ホームページの更新通知を受け取りたい方 →  ✉️ 

サムネイル縦長最終.png
2024年3月2日

コラムが追加されました → 📖

災害時における​難病患者の心構え

災害時の備え・心構えについての動画を作成しました。約20分でご視聴できます。

  • 大規模災害で予想されること​

  • 災害に備える準備とは?​

  • 災害時における注意点

について解説しています。

事務局では、今回の能登半島地震でお困りになったことなどの体験談を募集しております。まだ落ち着かれない毎日かと思いますが、よろしかったらお寄せいただけませんでしょうか。今後の取り組みに活かさせていただきます。→ ✉️  

IMG_0857.JPG
2023年10月14日

コラムが追加されました → 📖

急な入院時の持ち物リスト(金沢大学附属病院編、入院要品チェックリストつき)

今回はスタッフが金沢大学附属病院に緊急入院した際の体験を元に、持ち物リストや病棟の様子、入院に必要な情報などをまとめました。

引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

IMG_0385.JPG
2023年10月14日

コラムが追加されました → 📖

あったかハンドウォーマー・リストウォーマー

今回は手の防寒グッズとして、カイロが入れられるハンドウォーマー・リストウォーマーの話題です。

引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

スクリーンショット 2023-07-27 12.30.38.png
2023年7月27日

在宅医療についての講演会が8月12日に開催されます → 📖

  • 内容:在宅医療の医療相談会

  • 日時:2023年8月12日 14:00〜15:30(開場13:30)

  • 場所:難病相談支援センター大研修室
    (石川県リハビリテーションセンター大研修室)
    金沢市赤土町二13-1 ※駐車場多数あり

  • 講師:かがやきクリニック院長 清水 雄三先生

  • セッション: こすもす居宅介護支援事業所金沢
    主任介護支援専門員(ケアマネジャー) 坂田 由美子氏

  • 主催:いしかわSCD・MSA友の会さま

詳細はこちらをご覧くださいませ

スナップショット.png
2023年4月3日

コラムが追加されました → 📖

お薬ぱっちん!のご紹介

今回は、お薬をシートから出すときに便利な「お薬ぱっちん!」という道具のご紹介です。握力の弱い方、指先の不自由な方におすすめのグッズになります。

 

引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

_edited.jpg
2023年1月31日

コラムが追加されました → 📖

 

おすすめの防寒方法・グッズを紹介していく「あったかコラム」の第2回は「まるでこたつ靴下」です。

皆さまもぜひ防寒の知恵をお寄せくださいませ。また、それ以外のテーマでも引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

2023年1月30日

コラムが追加されました → 📖

 

あけましておめでとうございます。この冬は思いのほかの厳寒ですが皆様体調はいかがでしょうか。

今回のコラムは「あったかコラム」と題しまして、おすすめの防寒方法・グッズを紹介していきます。1回目は「パネルヒーター」です。

皆さまもぜひ防寒の知恵をお寄せくださいませ。また、それ以外のテーマでも引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

2022年​10月8日

石川SCD.MSA友の会(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族会)
15周年記念医療講演会が開催されます。

■ 「患者さんから始まる神経変性疾患の研究」
■ 日時 10月29日(土) 10:00~12:30
■ 会場 石川県リハビリテーションセンター(済生会病院隣)およびオンライン
■講師 井上 治久 氏 京都大学iPS細胞研究所、理化学研究所 チームリーダーおよび客員主管研究員

お申し込みが必要です。詳しくはこちらをご覧ください。

2022年​9月4日

図書室が新しくなりました → 📖

 

図書館に新しい情報「シェーグレン症候群」が追加されました。どうぞご活用くださいませ。

味噌素材.jpg
2022年​8月4日

コラムが追加されました → 📖

 

今回はコロナ渦での過ごし方。おうちで自家製味噌「手前味噌」を作る、がテーマです。ぜひご覧くださいませ。

引き続きコラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

2022年​7月9日

難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会が開催されました

難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」

【開催日時】令和4年7月11日(月)~8月10日(水)

【主催】国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED) → ホームページ

スクリーンショット 2022-03-03 19.05.35.png

コラムが追加されました → 📖

 

今回は「コロナウイルスやワクチンに関する情報源について」のコラムです。ぜひご活用くださいませ。

引き続き先生方、患者様から、コラムを募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

2022年​3月3日
sozai_image_202824.png
2022年​2月2日

コラムが追加されました → 📖

今回は携帯・スマホ料金をお得にするコラムです。ぜひご活用くださいませ。

引き続き先生方、患者様から、コラムを募集しております。またコラムを書きやすくするための「お題」も募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

カレンダーカラー小.jpg
2021年​12月19日

2022年スマイルカレンダーを公開しました → 📅

 ​

毎年「集い」で皆様にお配りしていました「スマイルカレンダー」ですが、今年は直接お渡しすることができませんでしたので、こちらからダウンロードしていただけるようにいたしました。パソコンからのみ印刷可能ですが、どうぞご活用くださいませ。カラー版とモノクロ版があります。

スクリーンショット 2021-03-11 9.25.55.png

先生方、患者様からのコラムが追加されました → 📖

先生方、患者様からのコラムを追加いたしました。ぜひご覧くださいませ。コラムには、療養のためになる医療情報や生活の工夫などが掲載されています。

​​

引き続き先生方、患者様から、コラムを募集しております。またコラムを書きやすくするための「お題」も募集しております。ご協力いただける方、ぜひ「事務局」まで、お気軽にお知らせくださいませ。

2021年​3月11日
スクリーンショット 2020-12-18 16.05.53.png
2020年​12月5日

先生方、患者様からのコラムの掲載を始めました → 📖

新型コロナウィルスは第三波の心配も出てきました。そんな中、皆様のご不安が少しでも和らぐよう、また、病気に対する知識などをご提供できるよう、先生方、関係者の方々にコラムを書いていただきました。不定期にはなりますが、皆様どうぞご活用ください。

2020年​5月1日

2020年10月18日に予定しておりました「北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」は延期となりました。

 

皆様、普段の買物や通院にも気を遣われ、ご不安な日々をお過ごしのことと存じます。

さて、今年2020年10月18日に予定しておりました「北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」は、現状を鑑みて来年に延期となりました。

 ​ 

皆様とお会いできるのは来年となりましたが、なるべく、フェイスブックや、こちらホームページのほうで情報発信、交流をしていければ、と思っております。

皆様からフェイスブックへのご投稿、歓迎いたしますので、どうぞよろしくお願いいたします。また、お問合せも受け付けております

早くこの事態が終息することを祈るとともに、来年、健やかに皆様とお会いできることを楽しみにしております。

12月1日、2019年度「第14回北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」が開催されました。

ご参加いただいた方々、お疲れ様でした。是非また来年もいらしてください。お待ちしております。レポートはこちらです。
写真は、医師と患者による懇談会の様子です。皆さん、熱心に先生に相談&アドバイスをいただいておられ、有意義なひとときを過ごされていました。

IMG_2904のコピー.JPG
2019年​12月15日

プログラム━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

■ 医療講演会

座長 中﨑 聡 先生(城北病院)

1.「ANCA関連血管炎の最近の知見」

金沢大学大附属病院 リウマチ・膠原病内科 水島 伊知郎 先生

2.「リウマチ膠原病の新しい治療について」

金沢医科大学病院 血液・リウマチ膠原病内科 准教授 山田 和徳 先生

■ 主治医が聴き手となって患者代表が語る体験談

患者様:全身性エリテマトーデスの患者様でご出産を経験された方

主治医:金沢大学附属病院 リウマチ・膠原病内科 原 怜史 先生

■ 余興「懐かしのフォークソング」梅原久範 先生と愉快な仲間たち

■ 専門医と患者様による疾患別グループ懇談会

皆さんでの雑談ほか、北陸3県のリウマチ膠原病担当医師、患者会サポーター、行政難病担当者がご相談に応じます。以下の、どのグループに参加されても構いません。

 

各グループ:(リウマチ)(全身性エリテマトーデス)(強皮症)(多発性筋炎・皮膚筋炎・血管炎症候群)(ベーチェット病・シェーグレン症候群)(混合性結合組織病・成人スチル病・再発性多発軟骨炎・その他)

UpdateCall

フェイスブックでも随時情報を更新しています。

ホームページに更新がありましたらご登録メール宛にお知らせします。

ご登録ありがとうございました

Kogenbyo

*膠原病に含まれる代表的な疾患には、以下のものがあります(図解)

関節リウマチ、全身性エリテマトーデス (SLE)、強皮症 、皮膚筋炎、結節性多発動脈炎 、混合性結合組織病 (通称 MCTD)、シェーグレン症候群、顕微鏡的多発血管炎 、多発血管炎性肉芽腫症、好酸球性多発血管炎、肉芽腫症、アレルギー性肉芽腫性血管炎、過敏性血管炎、ベーチェット病 、コーガン症候群、RS3PE、巨細胞性動脈炎、成人スティル病 、リウマチ性多発筋痛症 、線維筋痛症、SAPHO症候群 など

bottom of page