第13回北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集いご報告

2018年11月25日に開催された「第13回北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」が盛会のうちに終わりました。 今回は、101名のご参加となりました。遠くから足をお運びくださった患者さま、ご家族の方々、 お疲れ様でした。アンケートからは、たくさんの収穫を得られたとのご意見を多数いただきました。

 

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第1部「医療講演」

リウマチ膠原病「臓器別疾患シリーズ」の中から以下のご講演となりました。

 

 ・金沢大学附属病院 岩佐和夫先生からは「筋炎の多彩な病態」 の演目でご講演をいただきました。

 

 

 

 

 

 

​​・金沢大学医学部附属病院リハビリテーション部 麦井直樹先生からは「膠原病のリハビリテーション」の演目でご講演をいただきました。

 

 

 

 

会場の皆様に解り易いとご好評でした。 また新しい知識を得られて良かったという意見もたくさん頂きました。筋炎という難しい病態を解り易く話して頂けたと思います。感想に「今年叔母が多発性筋炎で亡くなりました。生きていたら 一緒に参加したかったです」という一文がありました。

 

 

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第2部「主治医が聴き手となって患者代表が語る体験談」

強皮症、シェーグレン症候群、関節リウマチを合併し、子宮癌も乗り越えられたサポーターの本多信恵さんと主治医である金沢大学附属病院リウマチ・膠原病内科 の山田和徳先生が体験談をお話して下さいました。

 

会場の皆様にはリウマチ膠原病だけでなく、癌との闘病も乗り越えられた本多さんに、感銘の声を頂戴しました。また同じ難病患者として励まされたという感想も沢山頂きました。

「本多様、元気に明るく話してくださりありがとうございました。想像を絶する内容でした。私だったら乗り越えられなかったと思います。『現状維持』、『仲 間づくり』胸に納めておきます」という感想がありました。また「同じ病気の人がどのような経過 をたどられ、どのような生活をされているのかと思い今日参加してみました。本多さんの話をきいて、またサポーターのお姿を見て、疾患は違っても励まされる思いです。みなさん、長い間、病気と悩みながらお付き合いをされているのが分かり、とても良い会でした」というご意見もありました。

 

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第3部「専門医と患者様による疾患別グループ懇談会」

3回目の試みでしたが、大変好評で、次回も開催して欲しいとの感想が多く寄せられました。担当医に普段聴けない事が聴けたこと、また、同病者との交流や悩みの相談などが出来て良かったという意見がありました。ただ、あるグループでは メンバーが固定され、マンネリ化しているという意見もありました。会として、何か工夫必要する必要を感じました。

 

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━2部と3部の合間の、先生方による余興ライブも大好評でした。

 

 

「難しい話や身につまされる話が続く中、ほっと一息つけました」「気持ちが和 みました」「栄光にかける橋という曲で励まされました」などのお言葉をいただき、会には欠かせない存在であることを実感しました。

 

 

 

レポートが遅くなりました。今年12/3の「集い」のご参考になれば幸いです。皆様、ぜひ今年の集いにご参加くださいませ。


 

これは当日お配りしたスマイルカレンダーです。ご自由にダウンロードしてご活用ください。(右上 ⬇️ のボタンでダウンロードできます )

 

カラー版

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以上です。

 

 

 

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北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク事務局 良永幸恵  /  メールアドレス:snpaa2006@gmail.com

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