「発足 10 周年記念」 ~パンフレットの改訂に寄せて~
このたび、「北陸膠原病支援ネットワーク」は発足から 10 周年を迎えました。これを機に「北陸リウマチ 膠原病支援ネットワーク」と名称も改め、体制も強化し新しい顔ぶれも増えてより皆様のお力になれるよう再出発致します。それに伴いパンフレットの改訂を行うこととなりました。
このパンフレットは、平成 17 年のネットワーク発足時に 3000 部を作製いたしました。そのすべてを「北陸膠原病支援ネットワーク」総会に参加された患者様、支援医師の先生方、支援病院、3県の福祉行政担当部署、3 県の保健所や難病相談支援センター、患者会、医師会、協力いただいている製薬企業など多くの方々にお配りしました。そして 4 年前には第 1 回の改訂版を発行致しました。改訂にあたり、より多くの情報がお手元に届くようにと、内容の充実に努めました。
今回の 3 版作製にあたって「北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク」の石川県代表医師の川野充弘先生(金沢大学病院リウマチ膠原病科)には新体制作りに奔走して頂き、多くの新しいサポーターをメンバーに迎える事が出来ました。梅原先生とご相談されながら、新体制作りの先頭に立って色々とご配慮下さった事に感謝申し上げます。また新旧の支援企業、支援病院を募って頂きました。病気のリーフレットなどパンフレット作製に関するすべての事にご尽力頂きました。また今回もサポーターであり、デザイナーである横瀬恭子様には、パンフレットの表紙と膠原病分類、情報交換掲示板のページのデザインのすべてをボランティアで作成して頂きました。そして前田書店の前田秀典様には初版、第 1 回改訂版と今回の 3 版、すべての編集や構成をはじめ、各病院の所在地の地図作成をお願い致しました。お三方にはご多忙の中、多大なるご協力と惜しみないご支援を賜りましたことに心よりお礼を申し上げます。ありがとうございました。
10 年という年月を経て、このネットワークはお陰様で充実したものになりました。その反面、各県の患者会がメンバーの高齢化や様々な理由により消滅してしまったことは、非常に残念に思います。このような現状の中、このネットワークが更に患者様のより身近な存在となり、寄り添って行けたら良いなぁと願っています。その最初の第一歩としてこのパンフレットがより多くの患者様のお手元に届き、なんらかのお役に立 つことを祈っています。
最後にこれまで長きにわたって石川県代表を務めて頂いた中川洋様、富山県代表の井上賢治郎様またサポーター医師としてご支援下さった田中真生先生に感謝申し上げます。ありがとうございました。
平成27年11月 北陸リウマチ膠原病支援ネットワーク
会長 良永 幸恵